Дети, которые нуждаются в незарегистрированных в России препаратах, не могут их получить из-за проблем с оформлением документов. Об этом сообщила в фейсбуке директор детского хосписа «Дом с маяком» Лидия Мониава.

По ее словам, документы не оформлены у 90% детей и информации о том, куда родители могут обратиться за ними, нет. При этом в поликлиниках говорят, что у них должно быть решение федерального консилиума о назначении ребенку, например, противосудорожного препарата «Фризиум», но в ряде случаев этот документ отсутствует.

«Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше, чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — объяснила Мониава.

Она привела пример Миши Боголюбова с болезнью Баттена – неизлечимым генетическим заболеванием. Ему сделали федеральный консилиум, в департаменте здравоохранения потребовали оригинал документа или копию, заверенную в медучреждении, где его выдавали. «Я себе представила, как 400 родителей сейчас поедут заверять свои документы… А кого-то из родителей нет сейчас в Москве, кто-то не может поехать и т.п.», — рассказала Мониава, добавив, что онлайн чиновники не приняли документы.

Правительство озаботилось вопросом покупки «Фризиума» после того, как в августе в московском почтовом отделении таможенники задержали женщину по имени Елена при получении незарегистрированного в России противосудорожного препарата «Фризиум» для сына с эпилепсией. Решением Генпрокуратуры дело о контрабанде, по которому она проходила свидетельницей, закрыли. В июле аналогичное дело завели на Елену Боголюбову, позже его тоже прекратили.

После этого матери неизлечимо больных детей обратились к президенту Владимиру Путину с просьбой помочь в решении проблемы с получением незарегистрированных противоэпилептических препаратов. В начале сентября премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении средств на закупку лекарств, не производящихся, для детей, страдающих хроническими заболеваниями. Московский эндокринный завод закупил для больных детей около 10 тысяч упаковок «Фризиума».